In Italia sono oltre mezzo milione le persone che soffrono di epilessia e la strada verso una piena inclusione sociale è, denunciano le associazioni, ancora lunga mentre la lotta allo stigma e alle discriminazioni è quotidiana, in attesa che venga approvata una legge a tutela di questi pazienti.
Per questo, in occasione della Giornata internazionale sull’epilessia che si celebra il 10 febbraio, l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) lancia un appello ai ministri della Salute e della Disabilità, Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, e al sottosegretario all’Economia Federico Freni: consegnare subito la relazione tecnica richiesta a giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da Aice e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.
“Quando si spegneranno le luci dei monumenti illuminati di viola, colore che contraddistingue questa patologia vissuta da oltre 50milioni di persone al mondo, e che il 10 febbraio rimarranno accesi – afferma il presidente Aice Giovanni Battista Pesce – le nostre famiglie torneranno a vedere, per una semplice crisi, il figlio rifiutato nelle gite scolastiche o nei centri sportivi o adulti rifiutati o licenziati dal lavoro senza poter accedere al collocamento mirato ed a quel minimo di misure inclusive riconosciute a quanti sono in condizione di disabilità. Ma forse pochi avranno compreso che la clandestinità in cui sono costrette le persone con epilessia non è frutto solo di uno stigma culturale, bensì della mancanza di una legge che rimuova le barriere che impediscono pari diritti”. Oggi, sottolinea, “vi è unanime volontà bipartisan di approvare il Ddl. Auspichiamo che si giunga finalmente al voto”. L’obiettivo, afferma Pesce, è “far uscire tante persone da una condizione di clandestinità, avendo pieni diritti come tutti, a partire dal lavoro: l’indice di disoccupazione tra le persone con epilessia, secondo una nostra rilevazione, è infatti drammatico e supera il 60%”.
Con il ddl si prevede, tra l’altro, una certificazione che dichiara guariti dall’epilessia anche gli adulti dopo un certo numero di anni senza crisi e in assenza di terapia (oggi ciò è possibile solo per le forme giovanili della malattia). Prevista pure una modifica dei requisiti per il riconoscimento dell’idoneità alla guida riducendo da dieci a cinque anni il tempo necessario in cui non si devono manifestare crisi. Ed ancora: più tutele nel mondo del lavoro e percorsi per agevolare la somministrazione dei farmaci a scuola. Il ddl prevede poi la nascita di un osservatorio per valutare le politiche e l’efficacia delle azioni messe in campo. La necessità di una legge ad hoc è richiamata anche dall’Organizzazione mondiale della sanità (Oms): entro il 2031, infatti, pure l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, come prevede il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (Igap) ratificato nel 2022 dall’Oms.
Intanto, sul fronte della ricerca sono stati fatti notevoli passi avanti nel trattamento della malattia – le cui cause possono avere un’origine genetica o, più spesso, multifattoriali o dovute a lesioni strutturali cerebrali – anche se una quota significativa di casi pari al 40% risulta farmacoresistente. Oggi, spiega Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (Sin), “disponiamo di oltre 30 farmaci anticrisi, con i farmaci di terza generazione che offrono molecole più efficaci e tollerabili. Inoltre, la chirurgia dell’epilessia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica rappresentano valide opzioni terapeutiche in alcuni casi più complessi. Senza dimenticare come alcune forme, che si manifestano nell’infanzia, si esauriscono spontaneamente con la crescita”. Tuttavia, “abbiamo ad oggi un solo farmaco che modifica la malattia, ma la ricerca sta andando avanti e, probabilmente, nei prossimi due o tre anni – conclude l’esperto – avremo in commercio farmaci che modificano il decorso della malattia, senza trattare esclusivamente il sintomo”.
