Un’assistenza più efficiente, più efficace ed uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie rare.
E’ questo l’obiettivo della Giunta regionale con il provvedimento che aggiorna la Rete regionale per le malattie Rare nell’isola, nell’ambito dell’Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 già recepito in Sardegna nel febbraio 2024.
Il provvedimento riordina i centri della Rete per le malattie rare della Regione Sardegna, secondo un modello a raggiera (hub and spoke) che prevede un livello di coordinamento regionale e delle diramazioni territoriali che rappresentano i nodi della Rete, costituiti dai centri di riferimento e dalle relative Unità Operative.
Le Unità Operative “per patologia” vengono riorganizzate in centri di riferimento, piani terapeutici e diagnosi, con l’obiettivo di passare da un modello di centri per patologia a centri per gruppi di malattie rare.
La Clinica Pediatrica del Microcitemico Antonio Cao è confermata come Centro di coordinamento regionale per le Malattie Rare. Oltre a questo livello, la Rete è strutturata attraverso Centri di riferimento e altre Unità Operative. I centri di riferimento sono costituiti da Unità Operative individuate in base all’attività svolta e alle caratteristiche delle strutture. I Centri di riferimento hanno compiti specifici tra cui la predisposizione del percorso diagnostico, la redazione del certificato di diagnosi, la definizione del piano terapeutico e la prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione.
“Inizia qui il percorso di rifunzionalizzazione e potenziamento della Rete regionale per le Malattie Rare – spiega l’assessore alla Sanità Armando Bartolazzi – Fra gli obiettivi di questo provvedimento vi è il miglioramento della presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, attraverso lo sviluppo di punti di accesso e di contatto in tutto il territorio. Oltre al Coordinamento regionale avremo due centri di riferimento per il Nord e Per il Sud Sardegna. Si introduce poi una novità importante come quella che riguarda l’individuazione dei Centri per gruppi di malattie rare. Questo significa-prosegue l’Assessore- che l’intero percorso di presa in carico- dalla diagnosi all’elaborazione del piano terapeutico, all’erogazione dei farmaci e dei presidi sanitari- potrà svolgersi in Sardegna, attraverso una risposta integrata e multidisciplinare che garantendo il monitoraggio sull’intera Rete migliorerà la risposta assistenziale e l’accesso ai farmaci innovativi attraverso il registro Aifa”.
